fbpx

Associazione Luca Ometto

La straordinaria storia di Mattia: il coraggio nella lotta al glioblastoma

In Memoria di Mattia Passante: il giovane brindisino che ha sfidato con ironia il glioblastoma

 

La storia di Mattia Passante

E’ metà Novembre quando un giovane brindisino ci contatta: vorrebbe ordinare da Padova i nostri panettoni natalizi per offrire un gentile dono a parenti e amici e fare un regalo alla ricerca scientifica, sostenendo la nostra causa.

Solo successivamente abbiamo scoperto che il giovane ragazzo, Mattia Passante era affetto da glioblastoma e da circa un anno e mezzo combatteva coraggiosamente contro il tumore.

Una delle ultime volontà di Mattia è stato sostenere la ricerca: da questo profondo desiderio ne è nata una catena di solidarietà. Una raccolta fondi organizzata tra pochi intimi, parenti e amici, si è trasformata in una travolgente ondata di donazioni in cui hanno partecipato più di 900 persone. Adesso la famiglia di Mattia ha organizzato una seconda raccolta, disponibile su Go Fund Me: l’obiettivo è aiutarci a raccogliere 54.000 euro per sostenere la borsa di studio di un ricercatore interno all’Istituto Oncologico Veneto.

La storia di Mattia ci è di ispirazione: ha combattuto con coraggio il tumore cerebrale, sfidando il glioblastoma con ironia e serenità. Ha pubblicato un diario (disponibile nel nostro e-commerce a questo link) che racconta in modo sincero la malattia.

Vi lasciamo uno stralcio della prefazione, scritta da suo padre, in cui raccogliamo il senso dell’incredibile storia di Mattia.

“Mattia lascia una grande eredità: il suo sorriso, la sua voglia di combattere, la voglia di essere sprone per chi la malattia la vive con rassegnazione lasciandosi andare. A noi spetta raccogliere tale eredità e farne tesoro, ogni piccolo gesto proteso a chi soffre è un seme che dobbiamo coltivare e far crescere e, credetemi, giovamento non lo ha solo chi il gesto lo riceve, ma soprattutto noi, se è l’amore a spingerci a farlo.”

Una famiglia dal Lazio ci contatta qualche settimana fa: vogliono creare una raccolta fondi a supporto della Onlus. Questa è la loro storia!

Giuseppe Truini ha incrociato l’attività dell’Associazione qualche mese fa, combatteva contro il glioblastoma da mesi.

Come spesso abbiamo potuto constatare, il bene genera bene, sempre!

Dalla sua lotta ne è nata una catena di solidarietà, che ha portato oltre 70 persone a donare in suo ricordo, raccogliendo più di 4500 euro!

Interamente devoluta alla nostra Onlus, la cifra servirà a sostenere la Borsa di studio di un Ricercatore interno all’Istituto Oncologico Veneto, che sarà interamente dedicato a proseguire gli studi sul glioblastoma.

Sono queste storie che ci motivano ogni giorno a lavorare instancabilmente per raccogliere fondi a supporto della ricerca scientifica sul glioblastoma, la nostra arma principale verso questo Male. Continuiamo a sostenere la ricerca, ogni piccola goccia può diventare un oceano: https://bit.ly/donaOmettoOnlus


“Di Giuseppe si può dire che era un docente, uno scrittore, un formatore educativo e didattico, un uomo che a 42 anni è riuscito a realizzare molti dei suoi progetti, e tanti altri ne aveva in programma.”

Ringraziamo quanti hanno donato in memoria di Giuseppe: la speranza è una fiamma che non si esaurisce.

La storia di una famiglia che ha deciso di convidere con noi e con chi viva lo stesso dolore, che è quello del tumore cerebrali.

Siamo sempre molto contenti di ricevere testimonianze di coraggio e positività nell’approccio alla malattia. Questa volta ci contattano da Taranto, e ci raccontano una storia di un papà , un instancabile lavoratore e da poco un guerriero che combatte da 7 mesi con il glioblastoma.

Riceviamo e condividiamo queste parole di sua figlia, sperando che possano ispirare e aiutare chi ci segue. Sono queste parole che ci motivano ogni giorno a lavorare instancabilmente per raccogliere fondi a supporto della ricerca scientifica sul glioblastoma, la nostra arma principale verso questo Male. Continuiamo a sostenere la ricerca, ogni piccola goccia può diventare un oceano: https://bit.ly/donaOmettoOnlus

“Il mio papà, instancabile lavoratore, dedito alla famiglia, una famiglia messa su a 17 anni, nel tempo siamo arrivati noi, tre figli. È sempre stato il nostro punto di riferimento e lo è ancora. Pronto sempre a risolvere ogni problema , disponibile con tutti, parenti, amici…un Grande Uomo!


Il 7 Giugno 2020 , durante il pranzo domenicale ,tra una chiacchiera e l’altra sbaglia un nome, doveva pronunciare il nome di mia madre e usciva fuori il suo di nome. Mia madre fu pronta a correggerlo, lui ripeteva il concetto ma continuava a sbagliare e non si rendeva quasi conto di quanto stesse accadendo.  Dopo qualche giorno si accorse che anche a lavoro sbaglia ,  operaio edile, alle prese con misure da prendere, appunti da annotare , iniziò ad avere momenti di confusione , numeri pensati ma scritti degli altri. Il nostro medico ci consiglia di fare una visita neurologica.

Il 29 giugno decido di portarlo al più vicino pronto soccorso, era per me un modo per accelerare gli esami da fare. Infatti così è stato. Per fortuna! Al Pronto Soccorso fanno una Tac e si rendono conto che c’è qualcosa che non va, lo ricoverano. Dopo qualche giorno effettua la risonanza: c’è una massa di 4 cm, da lì la decisione per  un’intervento awake surgery . Il 7 giugno primo avvisaglia, il 9 luglio operato. Non vedeva l’ora di operarsi, perché si sentiva sempre più confuso e questo stato lo faceva stare giù. Entra in sala operatoria tranquillo, intervento durato diverse ore , esce con un gran sorriso e ci dice :è stata una bellissima esperienza! Non sapeva cosa gli avessero tolto ma per lui l’operazione era stata una passeggiata.  Noi eravamo increduli, eravamo terrorizzati, vedendolo reagire così le nostre paure si placarono . Si riprende bene, alla GRANDE come dice lui. A fine luglio per via della graduale riduzione di cortisone inizia a stare male, debolezza, confusione e non riusciva a deambulare… tutto questo arriva in concomitanza con l’esito istologico.

GLIOBLASTOMA di IV grado. Aumentiamo il cortisone e cerchiamo di dargli forza ,si riprende, accetta la malattia e va avanti.

A settembre inizia la chemio insieme alla radioterapia sembra una magia ,non ha nessun effetto collaterale, durante il periodo di terapia si accinge a dare dei lavoretti in casa , passeggia, la sera va a prendersi un gelato con mia madre . Tutto PERFETTO (parole sue). Finisce le terapie a fine ottobre,  per la metà di novembre ci dicono di provare ad abbassare la dose di cortisone, avevamo timore , solo il pensiero di ciò che era successo a luglio ci stringeva il cuore. Iniziamo ad abbassarlo e da subito i primi sintomi, stanchezza,  sonnolenza,  confusione ecc… si alletta, riprendiamo nuovamente la sua dose si rimette su, ma rimane il fatto che sbaglia più spesso a parlare , frequenti mal di testa.

Arriva il momento della tanto attesa risonanza di controllo,  dove purtroppo esce fuori che c’è una recidiva. Il neurochirurgo ci propone un nuovo intervento, ma questa volta, ci dice, c’è più rischio che rimangano dei danni alla parola o ai movimenti.

Facciamo decidere a lui, è cosciente e lucido,  nel frattempo il cortisone viene raddoppiato, lui dice: ho una possibilità e non la sfrutto?! Si opera il 9 febbraio  , questa volta con anestesia totale, intervento andato benissimo,  non ci sono danni neurologici e sta bene, ogni giorno che passa migliora, cammina ,parla, sbaglia qualche parola ma poco importa. A breve inizierà la chemio con regonaferib. 

 

Andiamo avanti e speriamo sempre per il meglio. Ha una grande forza Il mio papà, non si arrende, io dico sempre che è lui ha dare filo da torcere alla malattia. È un grande guerriero,  ha voglia di stare bene e questo lo fa combattere . Non gli ho mai sentito dire ” perché a me?”. È un esempio da seguire, ci sta dando delle lezioni di vita anche ora, per problemi leggeri a volte ci abbattiamo e in giro ci sono dei guerrieri che combattono delle battaglie difficili. Questa è la storia di mio padre, 58 anni e in glioblastoma da sconfiggere!

La famiglia di Mattia sostiene l’Associazione Luca Ometto Onlus da anni. Abbiamo un sogno in comune: trovare una cura definitiva al glioblastoma.

Nel libro che hanno scritto “Così tanto amore mi fa male al cuore”, definiscono il Glioblastoma (GBM) il Grande Bastardo Multiforme: un’espressione forte, a cui segue un racconto onesto e senza censure di come questa forma così aggressiva di neoplasia cambi radicalmente e da un giorno all’altra la vita di intere famiglie.

Questa è una parte della storia di Mattia, un giovane ragazzo di 33 anni a cui nel 2018 viene diagnosticato il Glioblastoma.

Seguono poi attimi concitati, interventi, ospedali e terapie, ma soprattutto, da questo momento drammatico ne nasce un sogno, il sogno nostro e della sua famiglia: trovare una cura definitiva al glioblastoma.

Nel libro Mattia dice alla sua famiglia “Così tanto amore mi fa male al cuore”, che da il titolo all’opera.
Nel libro c’è un racconto sincero della malattia, gli interventi e la fatica, la paura e il coraggio, le cicatrici ma anche la voglia di non arrendersi

Nell’Associazione Luca Ometto Onlus ci sentiamo sempre raggiunti da così tante storie di coraggio, sentiamo ogni giorno tutto questo Amore!

Un amore così grande genera sempre altro amore!

Questo è quello che ci riunisce a lavorare ogni giorno per sostenere la ricerca scientifica: tante piccole gocce che possono creare un oceano.

Solo insieme possiamo fare la differenza.

Riceviamo la storia di Emanuele, raccontata dal suo papà Roberto, fondatore del glioblastoma.it

“Sono il papà di Emanuele e di Leonardo, due figlioli stupendi, i migliori figli che un papà potrebbe mai desiderare … sportivi, bravi a scuola e socialmente attivi. Siamo a febbraio 2018, Emanuele è un giocatore di basket, si è appena iscritto a ingegneria gestionale a Udine e sta studiando per preparare i primi esami. 

Mi informa di avere uno strano formicolio alla mano sinistra. Banalizzo. Dopo qualche giorno il formicolio persiste. Decidiamo di non sottovalutare il sintomo e iniziamo a fare qualche indagine. A una rapida ricerca su internet sembra che le possibili cause siano: ernia cervicale, problemi cardiaci, una lesione cerebrale, la sclerosi multipla. Considerato che è un’atleta escludiamo la prima e facciamo una risonanza magnetica da cui non risulta gran che, ma sufficiente secondo il medico di base per confermare la possibile ernia da trattare con un po’ di fisioterapia. Io parto per gli Stati Uniti, rassicurato, vado a fare la Singularity University. Siamo a marzo. Emanuele è peggiorato e ora influenza anche l’avambraccio e la gamba sinistra. Sembra chiaro che la fisioterapia e la possibile diagnosi non sono probabilmente corrette. Andiamo a fare una visita neurologica e il neurologo sostiene che Emanuele probabilmente stia somatizzando. La cosa mi lascia perplesso perché conoscendo Emanuele non mi sembra possa essere depresso anche se essendo un’atleta soffre certamente il non riuscire più a muoversi liberamente e a correre. Decido di andare privatamente a fare una risonanza cerebrale. E’ il 4 Aprile e il radiologo ci comunica di aver trovato due lesioni di circa 3 e 6 cm di diametro che spiegano certamente i sintomi di Emanuele. E’ un glioblastoma multiforme Grade IV Wild Type IDH1 e IDH2 negativo con stato di metilazione MGMT non mitilato.

Emanuele aveva 20 anni quando gli è stato diagnosticato un GBM. La terapia utilizzata è consistita in operazione chirurgica, che tuttavia non è riuscita a rimuovere tutte le lesioni, seguita da protonterapia e chemioterapia con il Temodal seguita da immunoterapia con virus oncolitici e ipertermia, seguita da immunoterapia con un primo ciclo di vaccino personalizzato sviluppato utilizzando le sue cellule dendritiche. Non siamo riusciti ad effettuare un secondo ciclo di vaccino per una recidiva che ha attaccato il tronco encefalico. Emanuele è volato via a dicembre 2018, dopo soli 8 mesi dal ricovero in ospedale e meno di un anno dai primi sintomi.

Celebriamo il funerale di Emanuele il 18 dicembre 2018 a soli 8 mesi dall’operazione. La basilica di Aquileia è stracolma. Ci saranno diverse migliaia di persone. A Emanuele volevano bene tutti, i suoi amici, i suoi compagni di classe del liceo e dell’Università, i suoi compagni di squadra, i compagni di pesca, i paesani. Compaiono diversi articoli sui giornali locali.