Riceviamo la storia di Emanuele, raccontata dal suo papà Roberto, fondatore del glioblastoma.it
“Sono il papà di Emanuele e di Leonardo, due figlioli stupendi, i migliori figli che un papà potrebbe mai desiderare … sportivi, bravi a scuola e socialmente attivi. Siamo a febbraio 2018, Emanuele è un giocatore di basket, si è appena iscritto a ingegneria gestionale a Udine e sta studiando per preparare i primi esami.
Mi informa di avere uno strano formicolio alla mano sinistra. Banalizzo. Dopo qualche giorno il formicolio persiste. Decidiamo di non sottovalutare il sintomo e iniziamo a fare qualche indagine. A una rapida ricerca su internet sembra che le possibili cause siano: ernia cervicale, problemi cardiaci, una lesione cerebrale, la sclerosi multipla. Considerato che è un’atleta escludiamo la prima e facciamo una risonanza magnetica da cui non risulta gran che, ma sufficiente secondo il medico di base per confermare la possibile ernia da trattare con un po’ di fisioterapia. Io parto per gli Stati Uniti, rassicurato, vado a fare la Singularity University. Siamo a marzo. Emanuele è peggiorato e ora influenza anche l’avambraccio e la gamba sinistra. Sembra chiaro che la fisioterapia e la possibile diagnosi non sono probabilmente corrette. Andiamo a fare una visita neurologica e il neurologo sostiene che Emanuele probabilmente stia somatizzando. La cosa mi lascia perplesso perché conoscendo Emanuele non mi sembra possa essere depresso anche se essendo un’atleta soffre certamente il non riuscire più a muoversi liberamente e a correre. Decido di andare privatamente a fare una risonanza cerebrale. E’ il 4 Aprile e il radiologo ci comunica di aver trovato due lesioni di circa 3 e 6 cm di diametro che spiegano certamente i sintomi di Emanuele. E’ un glioblastoma multiforme Grade IV Wild Type IDH1 e IDH2 negativo con stato di metilazione MGMT non mitilato.
Emanuele aveva 20 anni quando gli è stato diagnosticato un GBM. La terapia utilizzata è consistita in operazione chirurgica, che tuttavia non è riuscita a rimuovere tutte le lesioni, seguita da protonterapia e chemioterapia con il Temodal seguita da immunoterapia con virus oncolitici e ipertermia, seguita da immunoterapia con un primo ciclo di vaccino personalizzato sviluppato utilizzando le sue cellule dendritiche. Non siamo riusciti ad effettuare un secondo ciclo di vaccino per una recidiva che ha attaccato il tronco encefalico. Emanuele è volato via a dicembre 2018, dopo soli 8 mesi dal ricovero in ospedale e meno di un anno dai primi sintomi.
Celebriamo il funerale di Emanuele il 18 dicembre 2018 a soli 8 mesi dall’operazione. La basilica di Aquileia è stracolma. Ci saranno diverse migliaia di persone. A Emanuele volevano bene tutti, i suoi amici, i suoi compagni di classe del liceo e dell’Università, i suoi compagni di squadra, i compagni di pesca, i paesani. Compaiono diversi articoli sui giornali locali. 
Siamo tutti increduli anche perché abbiamo sperato in una guarigione fino all’ultimo. Forse ci eravamo illusi. Forse abbiamo fatto qualche errore nella terapia. Forse doveva finire così. Emanuele lascia un papà, una mamma, un fratello di 17 anni, Leonardo che adorava.
Si moltiplicano i gesti di affetto. A pochi mesi dalla sua partenza gli sono stati già dedicati tornei di basket e gare di pesca in memoria, la società di basket ha ritirato per sempre la maglia numero 5, la maglia del “Guerriero Pugliett” così come lo chiamavano.
Io sto ancora cercando di capire cosa sia successo e quale sia la bellezza collaterale che sta dietro a quello che è capitato a un bravo ragazzo di soli 20 anni. Il tempo forse me lo spiegherà.
Dopo qualche mese, a luglio 2019 decido di tradurre la rabbia, la paura, la disperazione per la perdita di Emanuele in qualcosa di utile per gli altri. In fin dei conti sono un informatico e con le tecnologie informatiche mi trovo a mio agio e sono anche un ricercatore e ho accesso a tutta la letteratura scientifica e conosco bene la lingua inglese il che mi aiuta nelle interazioni con medici e istituti di ricerca.
Decido di realizzare il sito www.gliobalstoma.it (www.glioblastomamultiforme.it) per raccontarvi la nostra esperienza nella lotta al glioblastoma con il linguaggio dei pazienti e dei familiari dei pazienti con la speranza di dare qualche notizia e qualche consiglio utile a quanti dovessero direttamente o indirettamente confrontarsi con questa stessa esperienza. La speranza è che altri possano raccontare attraverso questo stesso canale la loro esperienza in modo da arricchire questa fonte di diversi consigli pratici.
Come papà di Emanuele mi sono trovato in difficoltà a trovare le informazioni di cui avevo bisogno e per questo ho deciso di mettere la nostra esperienza a disposizioni di altri.
Vorrei riuscire a dare consigli su quali centri fanno ricerca in questo settore, quali sono le terapie più avanzate che offrono una speranza, quali i modi di andare a curarsi fuori dalla nostra regione e anche dal nostro paese nel caso questa sia la strada che avrete deciso di percorrere e quali i modi di finanziare questi percorsi.
Su questo sito troverete tendenzialmente notizie che hanno una base scientifica e una fonte certa.
Nel tempo il sito si arricchisce, è realizzato in lingua Italiana e in lingua Inglese. Partono progetti: le novità della ricerca sul glioblastoma vengono pubblicate ogni 2 mesi, nasce il progetto della traduzione della guida della Fondazione Musella sui tumori cerebrali, della guida di Ben Williams (uno dei rari sopravvissuti di lunga data).
Decido di sviluppare un ChatBot molto avanzato “GlioBot” che in grado di accedere ai database delle sperimentazioni cliniche estraendo la lista di quelle attive e disponibili anche in Italia, dei centri specializzati nel trattamento del glioblastoma, di offrire consigli e informazioni sulle diverse terapie accedendo ai risultati disponibili sul database virtualtrial.org. Un sogno sarebbe realizzare entro l’anno un virtualtrial database italiano accessibile anche ai residenti negli stati uniti.
Spero solo che il lavoro che stiamo cercando di portare avanti attraverso il sito possa rappresentare anche una piccola goccia e possa aiutarci a fare qualche piccolo passo verso la sconfitta di questo terribile tumore cerebrale.
In questo periodo abbiamo lanciato una importante campagna di raccolta fondi: CUSP-ND: trial per battere il Glioblastoma in ricordo di Emanuele.
Questo protocollo prova ad attaccare il Glioblastoma utilizzando un approccio strutturato multifarmaco ed ha già ottenuto ottimi risultati quando applicato alle ricorrenze. Per farne comprendere le ragioni ho recentemente realizzato questo video.
In ogni caso trovate la storia completa della lotta di Emanuele contro il suo glioblastoma alla pagina web https://www.glioblastomamultiforme.it/emanuele/.
Emanuele è il vero motore che alimenta il sito, che mi da forza di portare avanti i progetti in corso e lanciarne di nuovi giorno dopo giorno. Combattiamo insieme e sconfiggiamo per sempre il “Terminator”! Aiutatemi a vedere Emanuele sorridere ancora dal cielo!”